Disabilità e tecnologie

Non può parlare né muoversi, ma conduce la sua battaglia con la tenacia del maratoneta e la forza di Superman

Il suo nome è Luca Coscioni, e come il Superman americano Christopher Reeve e con Nancy Reagan e con Michael J.Fox, lotta per il diritto di tutti i malati del mondo alla libertà di terapia e di coscienza. Quattro domande a Luca Coscioni Luca Coscioni, nato il 16 luglio 1967 ad Orvieto, si stava allenando per partecipare alla maratona di New York quando viene colpito dalla sclerosi laterale amiotrofica. Il 20 settembre del 2002 fonda l’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica con “lo scopo di promuovere la libertà di cura e di ricerca scientifica, l’assistenza personale autogestita e affermare i diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili”. Attualmente l’Associazione è impegnata in una campagna referendaria volta a cancellare la legge sulla procreazione medicalmente assistita, approvata nel febbraio 2004 dal Parlamento italiano, che vieta qualsiasi forma di ricerca sulle cellule staminali embrionali.

A livello internazionale l’Associazione conduce una campagna contro la proposta, sostenuta da alcuni paesi in sede Onu, di una convenzione internazionale per la messa al bando totale della clonazione terapeutica. Abbiamo chiesto a Luca Coscioni quali sono i suoi rapporti con le nuove tecnologie e quali possibilità aprono ai diversamente abili: Sono ormai diversi anni che grazie all’ausilio delle nuove tecnologie puoi intervenire attivamente nel dibattito politico e culturale. Quanto sono importanti a tuo modo di vedere, le nuove tecnologie per l’inclusione ed il cosiddetto diritto di cittadinanza dei diversamente abili? La mia voce, oggi, è quella di un sintetizzatore vocale. Sono trascorsi 9 anni da quando la sclerosi laterale amiotrofica si è abbattuta sul mio corpo, sulla mia vita. L’urto è stato violentissimo perché è una malattia che lascia intatte le facoltà dell’intelletto e distrugge tutto il resto. Essere privati della parola vuol dire essere privati della vita. Gli ausili informatici sono il mezzo attraverso il quale i disabili muti come i malati di sclerosi laterale amiotrofica e non solo, possono dare espressione dei propri sentimenti, dei propri pensieri al mondo esterno. Partendo da queste considerazioni ho motivato il percorso della mia vita affiancando alla battaglia per la libertà di ricerca scientifica un progetto che ho voluto chiamare libertà di parola che accoglie tutti gli aspetti più o meno intimi della individualità, della dignità di chi è prigioniero non solo della malattia, ma anche del silenzio.

Che scenari immagini per i futuri dei diversamente abili? Fino a che punto secondo te internet sarà in grado di favorire l’ingresso dei diversamente abili nella vita sociale e culturale? Credo innanzitutto che il percorso da fare è quello di annullare i pregiudizi della diversità e la violenza di quei dogmatismi che privano quotidianamente un malato ad esempio su di una seggiola a rotelle, senza parola, privato dei liberi movimenti degli arti, a vedere soffocati i propri diritti di una esistenza dignitosa, per la quale vale la pena ancora vivere e non dico trascorrere le proprie ore di vita. Perché viviamo in un Paese che fa fatica in qualche modo ad accettare l’idea che la diversità legata alla disabilità non è associata al significato di handicap fisico e/o intellettivo. Bisogna dire basta ai quei rapporti sociali dove bisogna subire quanto gli altri organizzano intorno a te, dove lo spazio ed il tempo non sono il riferimento del proprio volere, ma semplicemente di quello delle persone che continuano a ripeterti che la vita al di fuori della tua continua come se una persona con disabilità vivesse in un altro pianeta. Internet può essere e divenire uno strumento di conoscenza, di informazione, di lavoro, molto importante così come lo è per molte persone in tutto il mondo. È proprio grazie alle nuove tecnologie che la tua passione politica ha trovato un orizzonte ed una possibilità di condivisione? sarebbe stato possibile senza ? Le tecnologie informatiche hanno permesso che la mia vecchia passione per la politica avesse una prospettiva di vita, un futuro altrimenti, sarebbe rimasta dentro di me come quella per la maratona. Il mio primo intervento al Comitato dei radicali nel dicembre 2000 conteneva queste mie parole: “Un grazie alla Scienza. Che è Conoscenza. Alla Scienza che è tecnologia informatica, mediante la quale l’oceano di conoscenza e di ignoranza, di disperazione e di speranza di amore e di odio, oceano che è in me, che è me e che il Caso avrebbe voluto costringere al silenzio nello spazio angusto di una bottiglia può, invece rifluire seppur lentamente, verso Voi”.

Sei un esempio vivente di come la visione pietistica e meramente assistenzialistica dei diversamente abili sia molto limitata e falsa. È possibile invertire la visione che vede i diversamente abili solo come persone che hanno bisogno di assistenza e non come persone in grado di esprimere una diversità? I limiti delle mie condizioni fisiche non sono anche i limiti delle mie emozioni, della mia volontà, del mio pensiero. È accaduto il contrario quando ho sentito forte dentro di me il desiderio di libertà, verso la libertà, per la libertà di scienza, di coscienza e di conoscenza che mi ha spinto verso i compagni radicali, verso una nuova vita. I miei compagni radicali, l’Associazione che porta il mio nome per la libertà di ricerca scientifica, sono le mie volontà di non essere limitato. È importante che il disabile possa esprimere quello che veramente vuole o di cui necessita. Vivendo una Vita Indipendente dà e prende coscienza delle proprie capacità e potenzialità; ciò è di estrema importanza per tutte le persone che sono state e sono “curate” secondo quella tradizione che ha grosse difficoltà nel prendere consapevolezza della filosofia della vita indipendente. L’aspetto importante è avere chiara la differenza fra l’assistenza personale e la tradizionale “assistenza”, fra il modello medico e il modello sociale (Vita Indipendente) della disabilità.

14 aprile 2005 – provinciabile.it