Il mio intervento all’audizione sulla genetica umana all’europarlamento

Intervento video di Luca Coscioni all’audizione presso la Commissione Temporanea sulla Genetica Umana del Parlamento Europeo, tenutasi al fine di raccogliere il punto di vista di chi è affetto da malattie genetiche.

INTERVENTO DI LUCA:

Egregio Signor Presidente, Signori membri della Commissione.

La voce che state ascoltando non è chiaramente la mia. Per comunicare sono infatti costretto ad utilizzare un computer portatile ed un programma di sintesi vocale.

Certamente, vi starete domandando perché io mi trovi in sedia a rotelle e sia senza voce. Cinque anni e mezzo fa, ero allora docente di Politica economica all’Università di Viterbo e stavo concludendo il corso di dottorato in Economia ambientale, mi accorsi che la gamba destra era molto rigida, si piegava con grande difficoltà. Un pomeriggio, decisi comunque di riprendere gli allenamenti e di cominciare la preparazione della maratona di New York. Dopo pochi passi, fui costretto a fermarmi, non riuscivo più a correre. Ancora non lo sapevo, ma quello sarebbe stato il mio ultimo allenamento. Due mesi dopo, mi venne diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica. Il neurologo non ebbe la forza di comunicarmi, personalmente, che era stata emessa, nei miei confronti, una sentenza di condanna a morte. Mi consegnò, quindi, in busta chiusa, una lettera, che avrei dovuto consegnare al mio medico di famiglia. Su quella lettera c’era scritto che entro 3, 5 anni sarei morto, paralizzato nel mio letto. Non aprii, subito, la busta che mi era stata data. Alcuni settimane dopo, le mie condizioni si erano nel frattempo aggravate, nel corso di un temporale notturno, feci un sogno. Mi trovavo, sopra il patibolo, con il cappio al collo, al centro di una piazza deserta. Accanto a me, il boia rideva. Mi svegliai di soprassalto, fradicio di sudore, aprii la busta e lessi la lettera. Fu così che appresi di essere stato colpito dalla sclerosi laterale amiotrofica o malattia dei motoneuroni.

In questo momento, in cui sta avendo luogo la mia audizione, sono circa 37500, i cittadini dell’Unione Europea, colpiti dalla sclerosi laterale amiotrofica, che stanno lottando per la propria sopravvivenza. Alcuni di essi camminano faticosamente, aggrappati ai loro bastoni; altri vengono spinti sulle loro carrozzine; altri ancora se ne stanno completamente paralizzati nei loro letti, tenuti in vita tramite respiratori e alimentati attraverso un foro praticato all’altezza dello stomaco. Tutti sperano che venga messa a punto una terapia efficace, che blocchi, o rallenti la progressione della malattia. In effetti, la sclerosi laterale amiotrofica è una malattia progressiva, che attacca le cellule nervose chiamate neuroni motori. Tali cellule specializzate controllano i movimenti dei muscoli volontari. Questa patologia porta alla graduale distruzione dei neuroni motori superiori, che hanno origine nella parte superiore del cervello, e dei neuroni motori inferiori, che hanno invece origine nella parte inferiore del cervello e della spina dorsale, impedendo loro il rilascio dei segnali chimici e dell’indispensabile nutrimento, di cui i muscoli necessitano per il normale funzionamento. La sclerosi laterale amiotrofica indebolisce i muscoli volontari del corpo, conosciuti anche come muscoli scheletrici. Ne consegue, alla fine, una paralisi totale. Il danno ai neuroni motori superiori ha come conseguenza debolezza, rigidità muscolare e riflessi esagerati. Il danno ai neuroni motori inferiori comporta perdita del tono muscolare e contrazioni, oltre alla debolezza e alla diminuzione dei riflessi. Quando sono colpiti i neuroni motori della regione bulbare, i muscoli responsabili della fonazione, della masticazione e della deglutizione si indeboliscono. Quando sono coinvolti i neuroni motori inferiori della spina dorsale, si perdono invece le funzioni dei muscoli degli arti, del collo e del tronco. Per converso, I muscoli involontari non vengono colpiti, e, generalmente, nemmeno i muscoli volontari responsabili del movimento degli occhi. Le funzioni di controllo della vescica e dell’intestino rimangono intatte, così come le funzioni sessuali. I sensi, compresi la vista, l’udito e il tatto non vengono coinvolti; e nemmeno l’intelletto. La sclerosi laterale amiotrofica generalmente colpisce gli adulti tra i 35 e i 65 anni, con una incidenza di un caso ogni 10000 abitanti. E’ una malattia che toglie il bene più prezioso: la libertà.

Ora, con la clonazione terapeutica, si sono aperte le porte della speranza per decine di migliaia di persone affette, nel mondo, da sclerosi laterale amiotrofica, che, oltre ad avere salva la vita, potrebbero anche ottenere un deciso miglioramento del loro stato di salute. La decisione, presa dal Parlamento europeo lo scorso 7 settembre, di opporsi alla clonazione terapeutica rischia, di fatto, di richiudere tali porte in faccia ai 37500 cittadini dell’Unione Europea, colpiti dalla sclerosi laterale amiotrofica. In una ricerca effettuata al John Hopkins Institute di Baltimora, i ricercatori, guidati dal Professor Jeffrey Rothstein, hanno iniettato cellule staminali provenienti da embrioni di topo nel midollo spinale di topi adulti, resi paralitici da un virus. Tale virus, chiamato Sindbis, attacca le cellule nervose motorie, distruggendole. Il 50 per cento dei topi trattati con le cellule staminali ha mostrato alcuni segni di miglioramento, come riuscire di nuovo ad alzare e appoggiare al suolo le zampe. Anche se le cellule staminali sono state iniettate alla base della spina dorsale, esse sono riuscite a risalire fino al nodo dal quale si diramano i nervi motori destinati al controllo del movimento della metà posteriore del corpo. I ricercatori hanno inoltre notato che una percentuale di esse, compresa tra il 5 e il 7 per cento, si è trasformata in cellule nervose adulte, riparando, almeno in parte, i danni causati dal virus, oppure, secondo altri scienziati, preservando da ulteriori danni e stimolando, le cellule nervose superstiti. E’ per queste ragioni che le terapie cellulari fondate sulle cellule staminali potrebbero essere usate nella cura della sclerosi laterale amiotrofica. I sintomi di questa sindrome sono in effetti simili a quelli causati dal virus Sindbis nei topi e i ricercatori del John Hopkins pensano di effettuare i primi trial con cellule staminali su esseri umani affetti da questa malattia entro due anni. Tuttavia, con la clonazione terapeutica, sarà possibile curare, nei prossimi 5, 10 anni, 60 milioni di cittadini dell’Unione Europea, pari al 17 per cento della popolazione dell’Unione. Tra le patologie forse curabili possiamo ricordare: la sclerosi laterale amiotrofica, l’atrofia muscolare spinale, le lesioni traumatiche del midollo spinale, la malattia di Huntington, il morbo di Parkinson, il morbo di Alzheimer, il diabete, alcune forme di tumore. Se si desidera trovare un precedente nella storia dell’uomo che ci consenta di comprendere meglio quale potrebbe essere l’impatto della clonazione terapeutica, occorre riferirsi a ciò che ha rappresentato per l’umanità l’introduzione degli antibiotici. Ora, a nessuno, di certo, verrebbe mai in mente l’idea, folle, di togliere dal mercato gli antibiotici; eppure, la ricerca scientifica sulle cellule embrionali è oggi, in Europa, in discussione, e sarà compito di questa Commissione definire la posizione del Parlamento Europeo indicando alle istanze nazionali ed europee competenti la via più appropriata da seguire. Per parte mia mi auguro davvero di cuore che un sì deciso alla ricerca emerga dai vostri lavori.

Egregio Signor Presidente, Signori membri della Commissione, sono qui di fronte a voi, oggi, forte della mia debolezza, per chiedervi di considerare la possibilità di rivedere, al più presto, la risoluzione con la quale il Parlamento europeo si è opposto, lo scorso 7 settembre, alla clonazione terapeutica. E di farlo, rimettendo tale importante decisione alla coscienza dei singoli deputati. Questo vi chiedo, riportando, se lo riterrete opportuno, questa mia testimonianza ai vostri rispettivi gruppi di appartenenza. La ricerca sulle cellule staminali può essere condotta, con maggiori possibilità di successo ed in tempi più brevi, impiegando i cosiddetti embrioni soprannumerari, il prodotto di scarto dei programmi di fecondazione assistita. Quando una coppia non è in grado di concepire naturalmente, vengono creati, in laboratorio, embrioni da impiantare artificialmente. Tali embrioni sono congelati e vengono conservati a temperature bassissime. Nel momento in cui la gravidanza è portata a termine con successo, e la coppia decide di non utilizzare i rimanenti, tali embrioni divengono soprannumerari, cioè, destinati alla spazzatura. La Chiesa cattolica è libera di pensare che sia più etico far morire tali embrioni, piuttosto che destinarli ad una ricerca che potrebbe salvare, nei prossimi 5, 10 anni, la vita a milioni di persone, ma è compito del parlamento evitare che venga decretata e portata a termine la loro distruzione. Una delle malattie, che potrà essere forse curata attraverso la clonazione terapeutica, è l’atrofia muscolare spinale infantile. Tale patologia colpisce i neonati, e li porta alla morte, quasi sempre, nel giro di pochi mesi. E’ mostruoso accettare questa strage di neonati innocenti, chiudendo invece gli occhi sul fatto, del tutto evidente, che le cellule embrionali che potrebbero salvarli, se inutilizzate, verranno in ogni caso distrutte.

Concludo con tre ordini di considerazioni. La prima è che le nuove terapie cellulari, in breve volgere di tempo, libereranno l’umanità dalla sofferenza, il dolore e la morte, causati da molte patologie oggi incurabili. Queste nuove terapie restituiranno il bene più prezioso, la libertà, a milioni di individui. La seconda considerazione è che, se l’utilizzo degli embrioni soprannumerari può porre un dilemma etico al religioso, di fatto non lo pone, non deve porlo al politico cattolico, il quale, in questo specifico caso, dovrebbe anteporre il principio di utilità generale alle resistenze di carattere etico. Infine, per quanto riguarda la creazione di nuovi embrioni per finalità terapeutiche, non essendo la sacralità delle cellule embrionali un valore universalmente condiviso, l’orientamento che dovrebbe prevalere è quello della libertà e responsabilità individuali. Così come un cattolico potrà rifiutarsi di essere curato con cellule staminali create ad hoc, chi non condivide il principio di sacralità degli embrioni deve essere messo nelle condizioni di poter disporre, liberamente, delle nuove terapie. Se così non fosse, non uno, ma milioni di Giordano Bruno sarebbero condannati al rogo di atroci malattie, curabili, per altro, in meno avanzati paesi extra comunitari.

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