Non privare mai un uomo dell’Amore e della Speranza. Quest’uomo cammina, ma in realtà è morto.
[1967-1991]
Sono nato il 16 luglio a Orvieto. Fin da bambino una delle mie più grandi passioni è stata la maratona, che ho sempre considerato la misura aurea, secondo me, dell’atletica leggera e, più in generale, della vita stessa. Ricordo ancora quando all’età di 7 anni partecipai alla mia prima “Marcialonga” insieme a papà Rodolfo. Dopo aver trascorso l’adolescenza nella mia città natale e aver conseguito la maturità classica, decido di proseguire gli studi iscrivendomi al corso di laurea in Economia e Commercio alla Sapienza, Università di Roma. Nel 1991 mi laureo con una tesi su “Il commercio dei prodotti agricoli tra Paesi Avanzati e Paesi in via di Sviluppo dal Dopoguerra a oggi“. Successivamente vinco il concorso pubblico per esami del Vll ciclo del corso di Dottorato di Ricerca in “Economia Montana e dei Sistemi Foresta-Legno-Ambiente”, alla Facoltà di Economia e Commercio della Università degli studi di Trento.
Anni fa mi sono ammalato ed è come se fossi morto. Il Deserto è entrato dentro di me, il mio cuore si è fatto sabbia e credevo che il mio viaggio fosse finito. Ora, solo ora, comincio a capire che questo non è vero. La mia avventura continua, in forme diverse.
Svolgo attività di ricerca presso il Dipartimento di Economia dell’Università di Trento e presso quello di Scienze economiche ed estimative dell’Università degli Studi della Tuscia di Viterbo, sede consorziata del Corso di Dottorato. Inizio a tenere dei corsi a Trento sulle linee comportamentali dei consumatori e due cicli di approfondimento per studenti di Economia Politica a Viterbo nel 1994, giungendo ad essere “cultore della materia” in Economia, Storia economica e Politica economica e membro di commissioni di esame. In questi anni di studio, di ricerche e insegnamento, mi avvicino alla sociologia e alla politica.
[1995]
Divengo Dottore di Ricerca in Economia Politica con una dissertazione finale su “Teorie, Metodi, Verifiche empiriche in economia internazione: la posizione italiana nel commercio mondiale dei prodotti forestali” e mi viene assegnata la cattedra a contratto di Politica Economica e Scienza delle Finanze alla Facoltà di Economia degli Studi della Tuscia di Viterbo. Qui incontro la persona che diventerà mia moglie, Maria Antonietta Farina. È anche l’anno in cui decido di intraprendere un percorso nuovo tracciato dalla mia passione per la politica e che mi vede eletto Consigliere Comunale a Orvieto. Ed è in quest’anno che, un pomeriggio, mentre mi alleno per la maratona di New York, fatti pochi passi, sono costretto a fermarmi, non riesco più a correre. Ancora non lo sapevo, ma quello sarebbe stato il mio ultimo allenamento. Due mesi dopo, mi viene diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica. Il neurologo non ha la forza di comunicarmi personalmente che è stata emessa, nei miei confronti, una sentenza di condanna a morte. Mi consegna, quindi, in busta chiusa, una lettera, che avrei dovuto consegnare al mio medico di famiglia. Su quella lettera c’era scritto che entro tre-cinque anni sarei morto, paralizzato nel mio letto.
[1997]
La sclerosi laterale amiotrofica avanza. L’evoluzione dipende da quali motoneuroni sono danneggiati: primo e secondo neurone del moto per quanta mi riguarda. Quindi nel mio caso è “una malattia che non lascia molto spazio di manovra e che può essere affrontata soltanto sul piano della resistenza mentale”. Ho difficoltà di parola e la poca voce che mi rimane diviene nasale. Non posso più tenere le lezioni all’ Università degli Studi della Tuscia di Viterbo perchè non mi rinnovano l’insegnamento a contratto di Politica Economica. Se, infatti, ci si confronta con essa sul piano fisico si è sconfitti in partenza e l’intelletto è l’unica risorsa che può aiutarti.
Vendo la mia Ducati Monster, non posso più guidare, mi siedo su una sedia a rotelle. Presento le mie dimissioni da Consigliere Comunale, metto in standby la mia passione per la politica e mi concentro su quello che la scienza, la ricerca scientifica può offrire: solo quest’ultima potrà sconfiggere una malattia neurodegenerativa come la Sla; e una speranza arriva dalla ricerca sulle cellule staminali embrionali e adulte e la passione per la ricerca scientifica non mi abbandonerà più.
[1998]
Perdo progressivamente forza muscolare e la riabilitazione motoria è sempre più urgente per limitare i danni secondari dovuti alla perdita di mobilità che mi infligge la Sla. Incontro seri problemi con l’assistenza domiciliare fisioterapica che risulta non adeguata. Non sono il solo: Maria Antonietta e io riceviamo numerose segnalazioni di casi che soffrono restrizioni gravi nel servizio di assistenza che si aggiunge al peso della malattia. Decidiamo quindi con Maria Antonietta nella realtà di Orvieto di fondare l’Associazione “Don Lorenzo Milani – per i diritti dei malati e disabili” e iniziamo un confronto con le aziende sanitarie di riferimento per porre l’attenzione della presa in carico globale dei malati e disabili.
In un passato tutt’altro che remoto ho abbracciato il Vangelo. Addirittura, sia pur per un solo anno, sono stato iscritto ad Azione Cattolica. Dulcis in fundo, mi sono pure sposato in chiesa! Insomma non sono decisamente un mangiapreti. Oggi, tuttavia, potrei definirmi agnostico. Anche quando ero credente, credevo nel Vangelo e molto poco nelle strutture burocratiche di Santa Romana Chiesa. La religione che ora professo è la religione della libertà.
[1999]
E’ il momento in cui reagisco veramente alla malattia e rinnovo quella passione per la politica che non avevo più alimentato. Mi iscrivo al Partito Radicale, inizio ad approfondire la storia di questa organizzazione con grande interesse. Alle europee di giugno voto la Lista Bonino. Sposo l’amore della mia vita, Maria Antonietta che è, spesso, mia voce, mio corpo, mio spirito, se uno spirito esiste. Lei pensa che io ne abbia uno speciale. Mi domando quale possa essere il significato della mia esistenza e il contributo che con Maria Antonietta possiamo dare alla nostra vita e a quella dei radicali. Immobilizzato dalla sclerosi laterale amiotrofica e con una voce che diventa sempre più incomprensibile, è anche la tecnologia informatica a sostenermi con l’uso di un sintetizzatore vocale e una tastiera virtuale.
[2000]
Ad aprile mi candido nella “Lista Bonino” alle elezioni regionali in Umbria. Nei mesi successivi i Radicali lanciano le prime elezioni on-line per eleggere 25 membri del Comitato di Coordinamento dei radicali. Mi candido e guido una lista antiproibizionista aperta; propongo di estendere la tradizionale battaglia antiproibizionista dei radicali alla ricerca scientifica: l’antiproibizionismo nella scienza. Sarà il Rapporto Donaldson, il primo studio organico sulle potenzialità terapeutiche delle cellule staminali, e in Italia il Rapporto Dulbecco. Vengo eletto e così inizia la mia avventura politica con Marco Pannella e Emma Bonino che incontro fisicamente nel dicembre dello stesso anno in occasione della prima riunione dei lavori del Comitato stesso a Chianciano. Intervengo con il mio sintetizzatore vocale. A conclusione della riunione, il Comitato fa propria una mozione che impegna il movimento nella battaglia per la libertà di ricerca scientifica.
[2001]
Nella mia avventura radicale, la cosa più importante, che penso di riuscire a realizzare, è quella di fare di una malattia, una occasione di rinascita, e di lotta politica. Di avere la forza e il coraggio, di trasformare il mio privato in pubblico.
Di ribadire che la persona malata è, innanzitutto, persona e, come tale, ha diritto a vivere una esistenza piena, e libera, contro il senso comune e le ipocrisie quotidiane, che vorrebbero, invece, relegarla in una terra di nessuno.
La scelta di personalizzare la lotta radicale mi sostiene e mi dà forza: dicono che Coscioni incarna per la ricerca scientifica quello che Tortora incarnava per la giustizia.
Accetto la candidatura alle elezioni politiche alla Camera dei Deputati nella lista con simbolo Emma Bonino sostenuta da 49 Premi Nobel e 510 scienziati e da ricercatori che hanno dichiarato di voler sostenere gli obiettivi politici ed elettorali “in tal modo onorandone il valore alternativo di difesa e affermazione della libertà della ricerca scientifica, della cultura laica, del diritto umano a coglierne i frutti per sconfiggere mali sin qui definiti e trattati come incurabili”. Partecipo con Emma Bonino, con 1026 cittadini italiani al “grande e straordinario satyagraha gandhiano per la vita del diritto e il diritto alla vita in Italia”. Sono eletto Co-Presidente di Radicali Italiani insieme a Rita Bernardini e Benedetto Della Vedova.
Nell’autunno del 2001 si apre in Parlamento il dibattito in Commissione Affari Sociali della Camera sulle sedici proposte di legge presentate sulla procreazione medicalmente assistita.
[2001]
Partecipo a dibattiti televisivi nazionali intervenendo con il mio sintetizzatore vocale. Vengo ricevuto dal Presidente della Repubblica Carlo Azelio Ciampi e dal ministro della Sanità Umberto Veronesi, partecipo a sit-in di protesta e arrivo fino ad autoridurre i miei farmaci in un’azione nonviolenta atta a denunciare l’assenza di sufficiente informazione da parte della televisione pubblica sulla questione della libertà della ricerca scientifica. Non vengo eletto, ma pochi mesi dopo mi sostengono di nuovo centinaia di scienziati, medici, malati e personalità politiche e della cultura come candidato per il Comitato Nazionale di Bioetica.
[2002]
Il 5 aprile il premio Nobel José Saramago mi scrive una lettera: «forse il sostegno di un semplice scrittore come me stonerà un poco, o anche troppo, nella lista delle personalità scientifiche che, con i loro nomi e il loro prestigio, suggellano le affermazioni rese da Luca Coscioni. In ogni caso, potete disporre del mio nome. Purché la luce della ragione e del rispetto umano possa illuminare i tetri spiriti di coloro che si credono ancora, e per sempre, padroni del nostro destino. Attendevamo da molto tempo che si facesse giorno, eravamo sfiancati dall’attesa, ma ad un tratto il coraggio di un uomo reso muto da una malattia terribile ci ha restituito una nuova forza».
Il 18 giugno la Camera dei deputati licenzia un testo di legge sulla procreazione medicalmente assistita, che attende ora di essere discusso in Senato. Mi sottopongo, facendo volontariamente da cavia, al trapianto di cellule staminali autologhe: allo studio pilota finalizzato all’impianto delle cellule staminali mesenchimali del midollo osseo ad uso terapeutico, presso la divisione di neurochirurgia-neurologia dell’ Ospedale San Giovanni Bosco di Torino con l’equipe Mazzini, Oliveri e Boccaletti. Ne esco distrutto ma ho la forza di partecipare al l Congresso di Radicali Italiani che delibera tra l’altro “di aprire un anno straordinario di iniziativa e di lotta, con il ricorso ad ogni strumento politico, giudiziario e nonviolento, sulla battaglia per la speranza nella vita e la vita della speranza di milioni di donne e di uomini, guidata ed incarnata -si legge- da Luca Coscioni”.
[2002]
Il 20 settembre, giorno in cui in Italia si commemora la liberazione di Roma dal potere temporale del Vaticano, viene dato l’annuncio della nascita dell’Associazione che porta il mio nome per la libertà di ricerca scientifica, con “lo scopo di promuovere la libertà di cura e di ricerca scientifica, l’assistenza personale autogestita e affermare i diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili”. Viene presentato in anteprima il mio libro “Il maratoneta”, curato da Matteo Marchesini e Diego Galli; un libro, scrive Matteo , che è ”prima di tutto un tentativo di riparare alla informazione negata sulla battaglia per la libertà di cura e di ricerca scientifica”. Ma è, anche, il manifesto dell’Associazione che terrà il suo primo congresso a Roma nel dicembre 2002.
[2003]
L’evoluzione della Sla non si arresta; mi sento debole, non riesco più a deglutire e la scelta di sottopormi alla PEG (Gastrostomia endoscopica percutanea) è stata davvero difficile.
[2004]
Viene definitivamente approvata la legge 40 del 19 febbraio in materia di procreazione medicalmente assistita e con essa il divieto di sperimentazione sulle cellule staminali embrionali. Parte dai radicali allora una nuova battaglia politica, con il deposito in Corte di Cassazione di cinque quesiti referendari di cui uno totalmente abrogativo della legge stessa promosso dai radicali: “Fecondazione assistita e libertà di ricerca scientifica” che ha il sostegno di 50 premi Nobel e di 2400 accademici e scienziati. Ci diamo un nuovo appuntamento a Roma in Cassazione per il 30 settembre: questa volta per consegnare oltre un milione di firme sul referendum completamente abrogativo e oltre settecentomila su quesiti parziali per cancellare la legge 40/2004. Sono affaticato ma felice.
[2005]
Il 13 gennaio la Corte Costituzionale si pronuncia sulla inammissibilità del quesito referendario di abrogazione totale della legge 40, ma al tempo stesso dichiara ammissibili gli altri quattro, che ne chiedono l’abrogazione parziale. Si vota a giugno; il Vaticano si mobilita per l’astensione puntando in questo modo a rendere vani i referendum perché non si raggiunge il quorum prescritto. La manovra ha successo, i referendum non raggiungono il quorum, anche se la maggioranza dei votanti si pronuncia contro la legge. Noi radicali convochiamo con scienziati ed accademici, malati e disabili, “L’assemblea dei 1000” per discutere il “che fare” dopo l’invalidazione dell’appuntamento referendario. Anche il mondo dello sport si mobilita convocando a Orvieto una giornata speciale affinché la ricerca scientifica non si fermi.
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